Юридические проблемы защиты прав человека в Российской Федерации при использовании молекулярно-генетических технологий в медицине



Цитировать

Полный текст

Открытый доступ Открытый доступ
Доступ закрыт Доступ предоставлен
Доступ закрыт Доступ платный или только для подписчиков

Аннотация

В статье проведен анализ возможных нарушений прав человека, имеющих место при применении методов молекулярногенетических технологий в медицинской практике. Дана краткая характеристика проблемы регулирования прав человека при осуществлении геномных исследований на международном уровне, положения которых затрагивают вопросы защиты прав личности. особое внимание уделено действующему законодательству российской Федерации по вопросам защиты прав личности при сборе, хранении и обработке геномной информации при проведении генетического тестирования, консультирования, лечения пациентов и иных геномных исследований в медицине. Приведены общие рекомендации совершенствования законодательства в области защиты прав человека при использовании современных молекулярно-генетических технологий в медицине. Для преодоления проблем, связанных с защитой прав человека при использовании современных молекулярно-генетических технологий в медицине, следует выработать действенную систему правовых гарантий с учетом международных принципов, направленных на обеспечение уважения человеческого достоинства, защиту прав и интересов отдельного человека.

Полный текст

Доступ закрыт

Об авторах

Р. И Хусаинова

Институт биохимии и генетики УФИЦ РАН; Республиканский медико-генетический центр

И. Р Минниахметов

Институт биохимии и генетики УФИЦ РАН; Республиканский медико-генетический центр

Б. И Ялаев

Институт биохимии и генетики УФИЦ РАН

Email: yalaev.bulat@yandex.ru

Е. В Ахтямова

Башкирский государственный университет

Э. М Алсынбаева

Башкирский государственный университет

Список литературы

  1. Мохов А.А., Бутнару Д.В., яворский А.Н. редактирование генома эмбриона человека: правовой аспект. образование и право 2019; 1: 227-34
  2. Богданова Е.Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация. Lex Russia 2019; 6(151): 18-29
  3. Жабина А. Атака клонов: от экспериментов к бизнесу. Эксперт 2020; 11(1155): 58-61
  4. Рузанова В.Д., Беляков В.И. Проблемы легализации и использования генетических технологий и данных циркадианной физиологии в сфере профессионального отбора. Юридический вестник самарского университета 2020; 6(2): 28-35
  5. Конвенция о защите прав человека и человеческого достоинства в связи с применением достижений биологии и медицины (ETS) 164 от 04.04.1997. https://www.coe.int/ru/web/conventions/full-list//conventions/rms/090000168007d004L
  6. Дополнительный протокол к Конвенции о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины, касающийся генетического тестирования в медицинских целях от 2008. https://rm.coe.int/cets-203-/16808b1c36
  7. Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека от 11.11.1997 на 29-й сессии Генеральной конференции ЮНЕсКо). https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml [Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights Adopted by the General Conference of the United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization at its twenty-ninth session of 11.11.1997. https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml.
  8. Международная декларация ооН о генетических данных человека, принятая резолюцией Генеральной конференции ЮНЕсКо по докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании от 16.10.2003. http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml
  9. Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека, принятая резолюцией Генеральной конференции ЮНЕсКо по докладу Комиссии III на 18-м пленарном заседании от 19.10.2005. http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/bioethics_and_hr.shtml
  10. Резолюция Экономического и социального совета ооН «Генетическая конфиденциальность и недискриминация» 2001/39 [2011]. https://www.un.org/ecosoc/sites/www.un.org.ecosoc/files/documents/2004/resolution-2004-9.pdf [Resolution 2001/39 UN Economic and Social Council Resolution “Genetic Privacy and Non-Discrimination” [2011]. https://www.un.org/ecosoc/sites/www.un.org.ecosoc/files/documents/2004/resolution-2004-9.pdf.
  11. Рекомендация Комитета министров Rec (2006) 4 государствам-членам совета Европы об исследованиях биологических материалов человеческого происхождения, принятая Комитетом Министров от 1 5. 03.2006 на 958-м заседании постоянных представителей министров. https://rm.coe.int/rec-2006-4-biobanks-ru/168066caaa
  12. Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27.04.2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (General Data Protection Regulation), https://eurlex.europa.eu/legalcontent/ EN/TXT/ PDF/?uri=CELEX:32016R0679.
  13. Directive 98/44/EC of 06.07.1998 of the European Parliament and of the Council on the Legal Protection of Biotechnological Inventions. Official J. Europ. Comm. 1998; 213: 13.
  14. Романовский Г.Б. Правовое регулирование генетических исследований в россии и за рубежном. Lex Russica 2016; 7: 93-102
  15. Фогельсон Ю.Б. Мягкое право в современном правовом дискурсе. Журнал российского права 2013; 5: 37-47
  16. Ижевская В.Л. Этические и правовые аспекты генетического тестирования и скрининга. Биоэтика и гуманитарная экспертиза 2007; 1: 78-95
  17. Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЭ «об основах охраны здоровья граждан в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»
  18. Федеральный закон от 29.11.2010 № 326-ФЗ «об обязательном медицинском страховании в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»
  19. Федеральный закон от5.07.1996 № 86-ФЗ «о государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности». справочная правовая система «Гарант»
  20. Федеральный закон от 23.06.2016 № 180-ФЗ «о биомедицинских клеточных продуктах: Федеральный закон российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»
  21. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 24 апр. 2018 г. № 186 «об утверждении Концепции предиктивной, превентивной и персонализированной медицины». справочная правовая система «Гарант»
  22. Указ Президента российской Федерации от 28 ноября 2018 г. № 680 «о развитии генетических технологий в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»
  23. Указ Президента российской Федерации от 11 марта 2019 г. № 97 «об основах государственной политики российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу». справочная правовая система «Гарант»
  24. Стенограмма совещания о развитии генетических технологий в россии. http://www.kremlin.ru/events/president/news/63350
  25. Постановление Правительства рФ от 22 апреля 2019 № 479 «об утверждении Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2027 годы». справочная правовая система «Гарант»
  26. Ахтямова Е.В., Хусаинова р.И., Минниахметов И.р. и др. современные молекулярно-генетические технологии в медицине: этические и правовые вопросы. Правовое государство: теория и практика 2020; 2(60): 123-33
  27. Федеральный закон российской Федерации от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «о государственной геномной регистрации в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»
  28. Гражданский кодекс российской Федерации от 30 ноября 1994 г. № 51-ФЗ. Часть 1. справочная правовая система «Гарант»
  29. Федеральный закон российской Федерации от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ ФЗ «о персональных данных». справочная правовая система «Гарант»
  30. Владимиров В.Ю., Горбулинская И.Н., Кубитович с.Н. К вопросу о безопасности геномной информации. Биосфера 2018; 10(1): 42-7
  31. Хусаинова р.И., Минниахметов И.р., Ахтямова Е.В. и др. Правовые проблемы использования генетической информации, полученной при проведении пренатальной и преимплантационной генетической диагностики в российской Федерации. Евразийский юридический журнал 2020; 10(149): 163-6
  32. Богданова Е.Е., Малеина М.Н., Ксенофонтова Д.с. отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий. Lex Russia 2020; 5(162): 129-42
  33. Постановление Конституционного суда рФ от 16 июня 201 5 г. № 1 5-П «По делу о проверке конституционности положений статьи 139 семейного кодекса российской Федерации и статьи 47 Федерального закона «об актах гражданского состояния» в связи с жалобой граждан Г.Ф. Грубич и Т.Г. Гущиной». справочная правовая система «Гарант»
  34. Конституция российской Федерации (принята всенародным голосованием 12 декабря 1993 г. с изменениями, одобренными в ходе общероссийского голосования 1 июля 2020 г.). справочная правовая система «Гарант»
  35. Попова о.В. Генетический паспорт человека и возможности его получения гражданами россии. Право и государство: теория и практика 2019; 7(175): 14-9
  36. Чемерис А.В., Анисимов В.А., Аминев Ф.Г. Актуальные вопросы правового регулирования создания и функционирования баз данных генома человека. Правовое государство: теория и практика 2020; 2(60): 134-44
  37. Баранов В.с. Полиморфизм генов, экогенетические болезни и генетический паспорт. Экологическая генетика 2011; 9(3): 3-14

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать

© Эко-Вектор, 2021


СМИ зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Регистрационный номер и дата принятия решения о регистрации СМИ: 

Данный сайт использует cookie-файлы

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.

О куки-файлах