Legal problems in the protection of human rights in the russian federation in the use of molecular genetic technologies in medicine



Cite item

Full Text

Open Access Open Access
Restricted Access Access granted
Restricted Access Subscription or Fee Access

Abstract

The article analyses possible human rights violations that occur in the application of molecular genetic technologies in medical practice. A brief description of the problem of the regulation of human rights in the implementation of genomic research at the international level, the provisions of which affect the protection of individual rights. Particular attention is paid to the current legislation of the Russian Federation, which concerns the protection of individual rights in the collection, storage and processing of genomic information during genetic testing, counseling, treatment of patients and other genomic studies in medicine. General recommendations are given for improving legislation in the field of human rights protection when using modern molecular genetic technologies in medicine. In order to overcome the problems associated with the protection of human rights in the use of modern molecular genetic technologies in medicine, an effective system of legal guarantees should be developed, taking into account international principles aimed at ensuring respect for human dignity, protecting the rights and interests of the individual.

Full Text

Restricted Access

About the authors

R. I Khusainova

Institute of Biochemistry and Genetics of the Ufa Federal Research Center of the RAS; Recpublican Medical Genetic Center

I. R Minniakhmetov

Institute of Biochemistry and Genetics of the Ufa Federal Research Center of the RAS; Recpublican Medical Genetic Center

B. I Yalaev

Institute of Biochemistry and Genetics of the Ufa Federal Research Center of the RAS

Email: yalaev.bulat@yandex.ru

E. V Akhtyamova

Bashkir State University

E. M Alsynbaeva

Bashkir State University

References

  1. Мохов А.А., Бутнару Д.В., яворский А.Н. редактирование генома эмбриона человека: правовой аспект. образование и право 2019; 1: 227-34
  2. Богданова Е.Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация. Lex Russia 2019; 6(151): 18-29
  3. Жабина А. Атака клонов: от экспериментов к бизнесу. Эксперт 2020; 11(1155): 58-61
  4. Рузанова В.Д., Беляков В.И. Проблемы легализации и использования генетических технологий и данных циркадианной физиологии в сфере профессионального отбора. Юридический вестник самарского университета 2020; 6(2): 28-35
  5. Конвенция о защите прав человека и человеческого достоинства в связи с применением достижений биологии и медицины (ETS) 164 от 04.04.1997. https://www.coe.int/ru/web/conventions/full-list//conventions/rms/090000168007d004L
  6. Дополнительный протокол к Конвенции о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины, касающийся генетического тестирования в медицинских целях от 2008. https://rm.coe.int/cets-203-/16808b1c36
  7. Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека от 11.11.1997 на 29-й сессии Генеральной конференции ЮНЕсКо). https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml [Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights Adopted by the General Conference of the United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization at its twenty-ninth session of 11.11.1997. https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml.
  8. Международная декларация ооН о генетических данных человека, принятая резолюцией Генеральной конференции ЮНЕсКо по докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании от 16.10.2003. http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml
  9. Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека, принятая резолюцией Генеральной конференции ЮНЕсКо по докладу Комиссии III на 18-м пленарном заседании от 19.10.2005. http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/bioethics_and_hr.shtml
  10. Резолюция Экономического и социального совета ооН «Генетическая конфиденциальность и недискриминация» 2001/39 [2011]. https://www.un.org/ecosoc/sites/www.un.org.ecosoc/files/documents/2004/resolution-2004-9.pdf [Resolution 2001/39 UN Economic and Social Council Resolution “Genetic Privacy and Non-Discrimination” [2011]. https://www.un.org/ecosoc/sites/www.un.org.ecosoc/files/documents/2004/resolution-2004-9.pdf.
  11. Рекомендация Комитета министров Rec (2006) 4 государствам-членам совета Европы об исследованиях биологических материалов человеческого происхождения, принятая Комитетом Министров от 1 5. 03.2006 на 958-м заседании постоянных представителей министров. https://rm.coe.int/rec-2006-4-biobanks-ru/168066caaa
  12. Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27.04.2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (General Data Protection Regulation), https://eurlex.europa.eu/legalcontent/ EN/TXT/ PDF/?uri=CELEX:32016R0679.
  13. Directive 98/44/EC of 06.07.1998 of the European Parliament and of the Council on the Legal Protection of Biotechnological Inventions. Official J. Europ. Comm. 1998; 213: 13.
  14. Романовский Г.Б. Правовое регулирование генетических исследований в россии и за рубежном. Lex Russica 2016; 7: 93-102
  15. Фогельсон Ю.Б. Мягкое право в современном правовом дискурсе. Журнал российского права 2013; 5: 37-47
  16. Ижевская В.Л. Этические и правовые аспекты генетического тестирования и скрининга. Биоэтика и гуманитарная экспертиза 2007; 1: 78-95
  17. Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЭ «об основах охраны здоровья граждан в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»
  18. Федеральный закон от 29.11.2010 № 326-ФЗ «об обязательном медицинском страховании в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»
  19. Федеральный закон от5.07.1996 № 86-ФЗ «о государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности». справочная правовая система «Гарант»
  20. Федеральный закон от 23.06.2016 № 180-ФЗ «о биомедицинских клеточных продуктах: Федеральный закон российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»
  21. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 24 апр. 2018 г. № 186 «об утверждении Концепции предиктивной, превентивной и персонализированной медицины». справочная правовая система «Гарант»
  22. Указ Президента российской Федерации от 28 ноября 2018 г. № 680 «о развитии генетических технологий в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»
  23. Указ Президента российской Федерации от 11 марта 2019 г. № 97 «об основах государственной политики российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу». справочная правовая система «Гарант»
  24. Стенограмма совещания о развитии генетических технологий в россии. http://www.kremlin.ru/events/president/news/63350
  25. Постановление Правительства рФ от 22 апреля 2019 № 479 «об утверждении Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2027 годы». справочная правовая система «Гарант»
  26. Ахтямова Е.В., Хусаинова р.И., Минниахметов И.р. и др. современные молекулярно-генетические технологии в медицине: этические и правовые вопросы. Правовое государство: теория и практика 2020; 2(60): 123-33
  27. Федеральный закон российской Федерации от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «о государственной геномной регистрации в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»
  28. Гражданский кодекс российской Федерации от 30 ноября 1994 г. № 51-ФЗ. Часть 1. справочная правовая система «Гарант»
  29. Федеральный закон российской Федерации от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ ФЗ «о персональных данных». справочная правовая система «Гарант»
  30. Владимиров В.Ю., Горбулинская И.Н., Кубитович с.Н. К вопросу о безопасности геномной информации. Биосфера 2018; 10(1): 42-7
  31. Хусаинова р.И., Минниахметов И.р., Ахтямова Е.В. и др. Правовые проблемы использования генетической информации, полученной при проведении пренатальной и преимплантационной генетической диагностики в российской Федерации. Евразийский юридический журнал 2020; 10(149): 163-6
  32. Богданова Е.Е., Малеина М.Н., Ксенофонтова Д.с. отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий. Lex Russia 2020; 5(162): 129-42
  33. Постановление Конституционного суда рФ от 16 июня 201 5 г. № 1 5-П «По делу о проверке конституционности положений статьи 139 семейного кодекса российской Федерации и статьи 47 Федерального закона «об актах гражданского состояния» в связи с жалобой граждан Г.Ф. Грубич и Т.Г. Гущиной». справочная правовая система «Гарант»
  34. Конституция российской Федерации (принята всенародным голосованием 12 декабря 1993 г. с изменениями, одобренными в ходе общероссийского голосования 1 июля 2020 г.). справочная правовая система «Гарант»
  35. Попова о.В. Генетический паспорт человека и возможности его получения гражданами россии. Право и государство: теория и практика 2019; 7(175): 14-9
  36. Чемерис А.В., Анисимов В.А., Аминев Ф.Г. Актуальные вопросы правового регулирования создания и функционирования баз данных генома человека. Правовое государство: теория и практика 2020; 2(60): 134-44
  37. Баранов В.с. Полиморфизм генов, экогенетические болезни и генетический паспорт. Экологическая генетика 2011; 9(3): 3-14

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download

Copyright (c) 2021 Eco-Vector


СМИ зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Регистрационный номер и дата принятия решения о регистрации СМИ: 

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies