NATsIONAL'NYY BANK-DEPOZITARIY ZhIVYKh SISTEM: NORMATIVNO-EPISTEMIChESKOE IZMERENIE I PROBLEMY SOTsIAL'NO-GUMANITARNOGO SOPROVOZhDENIYa

Abstract

Full Text

Проект создания национального банка-депозитария живых систем (далее - Биобанк), реализуемый на базе МГУ, представляет собой выдающийся пример тех возможностей и, одновременно, проблем, которые открываются на современном этапе развития науки и техники, стремительно срастающихся между собой и с системами социального управления. Российский проект имеет беспрецедентные по масштабу задачи и уникальные внешние условия формирования: практически полное отсутствие аналогов и социальной инфраструктуры (нормально-правовое регулирование, сложившаяся система рецепции на уровне «общественного мнения» и т.д.) внутри страны. При этом опыт развития биобанкинга за рубежом имеет ограниченное значение ввиду высокой культурной и правовой специфичности России. Проект разработки Биобанка может казаться ценностно-нейтральной задачей инженерного типа. Биобанк представляет собой хранилище, и в этом качестве, на первый взгляд, ставит перед разработчиками исключительно технические задачи: оптимальный выбор оборудования, экономическое планирование комплектования и амортизации материальной инфраструктуры и т.п. Вопросы использования хранилища представляются вопросами «второго шага», возникающими только на стадии использования уже созданного биобанка. На практике не существует ценностно нейтральных решений в области материальных практик, всегда включающих и социально-инженерную компоненту. Такой взгляд раскрывает в проекте Биобанка нормативно-эпистемическое измерение: имплицитную систему нормативных установок, регулирующих, в равной мере, и принципы организации системы, и моральные добродетели ее участников. Яркий пример - разработка модели информированного согласия для Биобанка - юридического документа, регулирующего отношения организации с донором по поводу переданных им биологических материалов. Информированное согласие предполагает осознанный и добровольный характер передачи донором собственных биоматериалов. Зарубежная практика исходит из необходимости относительно полного информирования донора о возможных вариантах использования его биоматериалов и моральной приемлемости этой ситуации для донора («информированное» и «согласие»). Такая практика может быть реализована только в условиях профилированности биобанка и ясности относительно целей и политики дальнейшего использования образцов. Альтернативный сценарий предполагает «универсальное» согласие, когда донор просто отчуждает образцы, соглашаясь с любым возможным сценарием их использования. Такое решение вовсе не является «морально нейтральным»: этим решением мы формируем установку бесправия и социальной пассивности у потенциального донора и установку безответственности и всевластия у потенциального пользователя. Распорядиться этими установками можно по-разному, но связанные с ними социальные риски требуют оценки.