<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<!DOCTYPE root>
<article xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xmlns:ali="http://www.niso.org/schemas/ali/1.0/" article-type="research-article" dtd-version="1.2" xml:lang="en"><front><journal-meta><journal-id journal-id-type="publisher-id">Genes &amp; Cells</journal-id><journal-title-group><journal-title xml:lang="en">Genes &amp; Cells</journal-title><trans-title-group xml:lang="ru"><trans-title>Гены и Клетки</trans-title></trans-title-group><trans-title-group xml:lang="zh"><trans-title>Genes and Cells</trans-title></trans-title-group></journal-title-group><issn publication-format="print">2313-1829</issn><issn publication-format="electronic">2500-2562</issn><publisher><publisher-name xml:lang="en">Human Stem Cells Institute</publisher-name></publisher></journal-meta><article-meta><article-id pub-id-type="publisher-id">122006</article-id><article-id pub-id-type="doi">10.23868/202110014</article-id><article-categories><subj-group subj-group-type="toc-heading" xml:lang="en"><subject>Articles</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="toc-heading" xml:lang="ru"><subject>Статьи</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="article-type"><subject>Research Article</subject></subj-group></article-categories><title-group><article-title xml:lang="en">Legal problems in the protection of human rights in the russian federation in the use of molecular genetic technologies in medicine</article-title><trans-title-group xml:lang="ru"><trans-title>Юридические проблемы защиты прав человека в Российской Федерации при использовании молекулярно-генетических технологий в медицине</trans-title></trans-title-group></title-group><contrib-group><contrib contrib-type="author"><name-alternatives><name xml:lang="en"><surname>Khusainova</surname><given-names>R. I</given-names></name><name xml:lang="ru"><surname>Хусаинова</surname><given-names>Р. И</given-names></name></name-alternatives><xref ref-type="aff" rid="aff1"/><xref ref-type="aff" rid="aff2"/></contrib><contrib contrib-type="author"><name-alternatives><name xml:lang="en"><surname>Minniakhmetov</surname><given-names>I. R</given-names></name><name xml:lang="ru"><surname>Минниахметов</surname><given-names>И. Р</given-names></name></name-alternatives><xref ref-type="aff" rid="aff1"/><xref ref-type="aff" rid="aff2"/></contrib><contrib contrib-type="author"><name-alternatives><name xml:lang="en"><surname>Yalaev</surname><given-names>B. I</given-names></name><name xml:lang="ru"><surname>Ялаев</surname><given-names>Б. И</given-names></name></name-alternatives><email>yalaev.bulat@yandex.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff1"/></contrib><contrib contrib-type="author"><name-alternatives><name xml:lang="en"><surname>Akhtyamova</surname><given-names>E. V</given-names></name><name xml:lang="ru"><surname>Ахтямова</surname><given-names>Е. В</given-names></name></name-alternatives><xref ref-type="aff" rid="aff3"/></contrib><contrib contrib-type="author"><name-alternatives><name xml:lang="en"><surname>Alsynbaeva</surname><given-names>E. M</given-names></name><name xml:lang="ru"><surname>Алсынбаева</surname><given-names>Э. М</given-names></name></name-alternatives><xref ref-type="aff" rid="aff3"/></contrib></contrib-group><aff-alternatives id="aff1"><aff><institution xml:lang="en">Institute of Biochemistry and Genetics of the Ufa Federal Research Center of the RAS</institution></aff><aff><institution xml:lang="ru">Институт биохимии и генетики УФИЦ РАН</institution></aff></aff-alternatives><aff-alternatives id="aff2"><aff><institution xml:lang="en">Recpublican Medical Genetic Center</institution></aff><aff><institution xml:lang="ru">Республиканский медико-генетический центр</institution></aff></aff-alternatives><aff-alternatives id="aff3"><aff><institution xml:lang="en">Bashkir State University</institution></aff><aff><institution xml:lang="ru">Башкирский государственный университет</institution></aff></aff-alternatives><pub-date date-type="pub" iso-8601-date="2021-09-15" publication-format="electronic"><day>15</day><month>09</month><year>2021</year></pub-date><volume>16</volume><issue>3</issue><issue-title xml:lang="en">VOL 16, NO3 (2021)</issue-title><issue-title xml:lang="ru">ТОМ 16, №3 (2021)</issue-title><fpage>97</fpage><lpage>103</lpage><history><date date-type="received" iso-8601-date="2023-01-16"><day>16</day><month>01</month><year>2023</year></date></history><permissions><copyright-statement xml:lang="en">Copyright ©; 2021, Eco-Vector</copyright-statement><copyright-statement xml:lang="ru">Copyright ©; 2021, Эко-Вектор</copyright-statement><copyright-year>2021</copyright-year><copyright-holder xml:lang="en">Eco-Vector</copyright-holder><copyright-holder xml:lang="ru">Эко-Вектор</copyright-holder><ali:free_to_read xmlns:ali="http://www.niso.org/schemas/ali/1.0/" start_date="2024-09-15"/></permissions><self-uri xlink:href="https://genescells.ru/2313-1829/article/view/122006">https://genescells.ru/2313-1829/article/view/122006</self-uri><abstract xml:lang="en"><p>The article analyses possible human rights violations that occur in the application of molecular genetic technologies in medical practice. A brief description of the problem of the regulation of human rights in the implementation of genomic research at the international level, the provisions of which affect the protection of individual rights. Particular attention is paid to the current legislation of the Russian Federation, which concerns the protection of individual rights in the collection, storage and processing of genomic information during genetic testing, counseling, treatment of patients and other genomic studies in medicine. General recommendations are given for improving legislation in the field of human rights protection when using modern molecular genetic technologies in medicine. In order to overcome the problems associated with the protection of human rights in the use of modern molecular genetic technologies in medicine, an effective system of legal guarantees should be developed, taking into account international principles aimed at ensuring respect for human dignity, protecting the rights and interests of the individual.</p></abstract><trans-abstract xml:lang="ru"><p>В статье проведен анализ возможных нарушений прав человека, имеющих место при применении методов молекулярногенетических технологий в медицинской практике. Дана краткая характеристика проблемы регулирования прав человека при осуществлении геномных исследований на международном уровне, положения которых затрагивают вопросы защиты прав личности. особое внимание уделено действующему законодательству российской Федерации по вопросам защиты прав личности при сборе, хранении и обработке геномной информации при проведении генетического тестирования, консультирования, лечения пациентов и иных геномных исследований в медицине. Приведены общие рекомендации совершенствования законодательства в области защиты прав человека при использовании современных молекулярно-генетических технологий в медицине. Для преодоления проблем, связанных с защитой прав человека при использовании современных молекулярно-генетических технологий в медицине, следует выработать действенную систему правовых гарантий с учетом международных принципов, направленных на обеспечение уважения человеческого достоинства, защиту прав и интересов отдельного человека.</p></trans-abstract><kwd-group xml:lang="en"><kwd>human genome</kwd><kwd>genetic research</kwd><kwd>DNA diagnosis</kwd><kwd>human rights and freedoms</kwd><kwd>genetic information</kwd><kwd>international principles</kwd><kwd>molecular genetic technologies</kwd></kwd-group><kwd-group xml:lang="ru"><kwd>геном человека</kwd><kwd>генетические исследования</kwd><kwd>ДНК-диагностика</kwd><kwd>права и свободы человека</kwd><kwd>генетическая информация</kwd><kwd>международные принципы</kwd><kwd>молекулярно-генетические технологии</kwd></kwd-group></article-meta></front><body></body><back><ref-list><ref id="B1"><label>1.</label><mixed-citation>Мохов А.А., Бутнару Д.В., яворский А.Н. редактирование генома эмбриона человека: правовой аспект. образование и право 2019; 1: 227-34</mixed-citation></ref><ref id="B2"><label>2.</label><mixed-citation>Богданова Е.Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация. Lex Russia 2019; 6(151): 18-29</mixed-citation></ref><ref id="B3"><label>3.</label><mixed-citation>Жабина А. Атака клонов: от экспериментов к бизнесу. Эксперт 2020; 11(1155): 58-61</mixed-citation></ref><ref id="B4"><label>4.</label><mixed-citation>Рузанова В.Д., Беляков В.И. Проблемы легализации и использования генетических технологий и данных циркадианной физиологии в сфере профессионального отбора. Юридический вестник самарского университета 2020; 6(2): 28-35</mixed-citation></ref><ref id="B5"><label>5.</label><mixed-citation>Конвенция о защите прав человека и человеческого достоинства в связи с применением достижений биологии и медицины (ETS) 164 от 04.04.1997. https://www.coe.int/ru/web/conventions/full-list//conventions/rms/090000168007d004L</mixed-citation></ref><ref id="B6"><label>6.</label><mixed-citation>Дополнительный протокол к Конвенции о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины, касающийся генетического тестирования в медицинских целях от 2008. https://rm.coe.int/cets-203-/16808b1c36</mixed-citation></ref><ref id="B7"><label>7.</label><mixed-citation>Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека от 11.11.1997 на 29-й сессии Генеральной конференции ЮНЕсКо). https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml [Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights Adopted by the General Conference of the United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization at its twenty-ninth session of 11.11.1997. https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml.</mixed-citation></ref><ref id="B8"><label>8.</label><mixed-citation>Международная декларация ооН о генетических данных человека, принятая резолюцией Генеральной конференции ЮНЕсКо по докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании от 16.10.2003. http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml</mixed-citation></ref><ref id="B9"><label>9.</label><mixed-citation>Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека, принятая резолюцией Генеральной конференции ЮНЕсКо по докладу Комиссии III на 18-м пленарном заседании от 19.10.2005. http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/bioethics_and_hr.shtml</mixed-citation></ref><ref id="B10"><label>10.</label><mixed-citation>Резолюция Экономического и социального совета ооН «Генетическая конфиденциальность и недискриминация» 2001/39 [2011]. https://www.un.org/ecosoc/sites/www.un.org.ecosoc/files/documents/2004/resolution-2004-9.pdf [Resolution 2001/39 UN Economic and Social Council Resolution “Genetic Privacy and Non-Discrimination” [2011]. https://www.un.org/ecosoc/sites/www.un.org.ecosoc/files/documents/2004/resolution-2004-9.pdf.</mixed-citation></ref><ref id="B11"><label>11.</label><mixed-citation>Рекомендация Комитета министров Rec (2006) 4 государствам-членам совета Европы об исследованиях биологических материалов человеческого происхождения, принятая Комитетом Министров от 1 5. 03.2006 на 958-м заседании постоянных представителей министров. https://rm.coe.int/rec-2006-4-biobanks-ru/168066caaa</mixed-citation></ref><ref id="B12"><label>12.</label><mixed-citation>Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27.04.2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (General Data Protection Regulation), https://eurlex.europa.eu/legalcontent/ EN/TXT/ PDF/?uri=CELEX:32016R0679.</mixed-citation></ref><ref id="B13"><label>13.</label><mixed-citation>Directive 98/44/EC of 06.07.1998 of the European Parliament and of the Council on the Legal Protection of Biotechnological Inventions. Official J. Europ. Comm. 1998; 213: 13.</mixed-citation></ref><ref id="B14"><label>14.</label><mixed-citation>Романовский Г.Б. Правовое регулирование генетических исследований в россии и за рубежном. Lex Russica 2016; 7: 93-102</mixed-citation></ref><ref id="B15"><label>15.</label><mixed-citation>Фогельсон Ю.Б. Мягкое право в современном правовом дискурсе. Журнал российского права 2013; 5: 37-47</mixed-citation></ref><ref id="B16"><label>16.</label><mixed-citation>Ижевская В.Л. Этические и правовые аспекты генетического тестирования и скрининга. Биоэтика и гуманитарная экспертиза 2007; 1: 78-95</mixed-citation></ref><ref id="B17"><label>17.</label><mixed-citation>Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЭ «об основах охраны здоровья граждан в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B18"><label>18.</label><mixed-citation>Федеральный закон от 29.11.2010 № 326-ФЗ «об обязательном медицинском страховании в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B19"><label>19.</label><mixed-citation>Федеральный закон от5.07.1996 № 86-ФЗ «о государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности». справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B20"><label>20.</label><mixed-citation>Федеральный закон от 23.06.2016 № 180-ФЗ «о биомедицинских клеточных продуктах: Федеральный закон российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B21"><label>21.</label><mixed-citation>Приказ Министерства здравоохранения РФ от 24 апр. 2018 г. № 186 «об утверждении Концепции предиктивной, превентивной и персонализированной медицины». справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B22"><label>22.</label><mixed-citation>Указ Президента российской Федерации от 28 ноября 2018 г. № 680 «о развитии генетических технологий в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B23"><label>23.</label><mixed-citation>Указ Президента российской Федерации от 11 марта 2019 г. № 97 «об основах государственной политики российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу». справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B24"><label>24.</label><mixed-citation>Стенограмма совещания о развитии генетических технологий в россии. http://www.kremlin.ru/events/president/news/63350</mixed-citation></ref><ref id="B25"><label>25.</label><mixed-citation>Постановление Правительства рФ от 22 апреля 2019 № 479 «об утверждении Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2027 годы». справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B26"><label>26.</label><mixed-citation>Ахтямова Е.В., Хусаинова р.И., Минниахметов И.р. и др. современные молекулярно-генетические технологии в медицине: этические и правовые вопросы. Правовое государство: теория и практика 2020; 2(60): 123-33</mixed-citation></ref><ref id="B27"><label>27.</label><mixed-citation>Федеральный закон российской Федерации от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «о государственной геномной регистрации в российской Федерации». справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B28"><label>28.</label><mixed-citation>Гражданский кодекс российской Федерации от 30 ноября 1994 г. № 51-ФЗ. Часть 1. справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B29"><label>29.</label><mixed-citation>Федеральный закон российской Федерации от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ ФЗ «о персональных данных». справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B30"><label>30.</label><mixed-citation>Владимиров В.Ю., Горбулинская И.Н., Кубитович с.Н. К вопросу о безопасности геномной информации. Биосфера 2018; 10(1): 42-7</mixed-citation></ref><ref id="B31"><label>31.</label><mixed-citation>Хусаинова р.И., Минниахметов И.р., Ахтямова Е.В. и др. Правовые проблемы использования генетической информации, полученной при проведении пренатальной и преимплантационной генетической диагностики в российской Федерации. Евразийский юридический журнал 2020; 10(149): 163-6</mixed-citation></ref><ref id="B32"><label>32.</label><mixed-citation>Богданова Е.Е., Малеина М.Н., Ксенофонтова Д.с. отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий. Lex Russia 2020; 5(162): 129-42</mixed-citation></ref><ref id="B33"><label>33.</label><mixed-citation>Постановление Конституционного суда рФ от 16 июня 201 5 г. № 1 5-П «По делу о проверке конституционности положений статьи 139 семейного кодекса российской Федерации и статьи 47 Федерального закона «об актах гражданского состояния» в связи с жалобой граждан Г.Ф. Грубич и Т.Г. Гущиной». справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B34"><label>34.</label><mixed-citation>Конституция российской Федерации (принята всенародным голосованием 12 декабря 1993 г. с изменениями, одобренными в ходе общероссийского голосования 1 июля 2020 г.). справочная правовая система «Гарант»</mixed-citation></ref><ref id="B35"><label>35.</label><mixed-citation>Попова о.В. Генетический паспорт человека и возможности его получения гражданами россии. Право и государство: теория и практика 2019; 7(175): 14-9</mixed-citation></ref><ref id="B36"><label>36.</label><mixed-citation>Чемерис А.В., Анисимов В.А., Аминев Ф.Г. Актуальные вопросы правового регулирования создания и функционирования баз данных генома человека. Правовое государство: теория и практика 2020; 2(60): 134-44</mixed-citation></ref><ref id="B37"><label>37.</label><mixed-citation>Баранов В.с. Полиморфизм генов, экогенетические болезни и генетический паспорт. Экологическая генетика 2011; 9(3): 3-14</mixed-citation></ref></ref-list></back></article>
