Поиск Кабинет

История об умении принимать решения.

Долго собирался написать этот пост. Сначала хотел просто пересказать услышанную историю, а потом тема обросла вопросами и ответами разных людей, в том числе и из мира профессионалов. Наверное, не нужно говорить, что тема детской смертности, орфанных заболеваний – это градусник цивилизованности и степени развития (недоразвития) государства. Пошел я на форум профессионалов одной известной специализированной сети и задал очень неоднозначный вопрос. Стоит ли нарушать международные рекомендации по сложным и дорогостоящим методам лечения в части показаний?«Уважаемые коллеги! Недавно попал в дискуссию в детском отделении трансплантации костного мозга. Существует фатальное заболевание — аутосомно-рецессивный остеопетроз. Заболевание редкое, но в РФ есть регионы с высокой частотой (Чувашия). Единственный метод — перезагрузка гемопоэтического ростка, т.е. трансплантация КМ. Однако, по международному хендбуку (например, вот этот — http://www.ebmt.org/Contents/Resources/Library/EBMTESHhandbook/Pages/EBMT-ESH-handbook.aspx) — эффективность процедуры доказана не при всех формах болезни. Тут http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1127/ написано подробнее: прогноз то у них плохой, повреждение нервной ткани не коррегируется, но при постановке диагноза вопрос об аллогенной трансплантации костного мозга должен быть поставлен скорейшим образом. То есть чем раньше, тем лучше и минимальные шансы в этой ситуации все же есть? Что делать? Трансплантировать или нет? – Профессионалы на профильных отделениях решают вопрос однозначно – нечего тратить деньги и дарить ненужные надежды. Если ребенок обречен, то и не нужно пытаться – так получается. Гематологи солидарны: Гематолог С.И.Н. Взрослая форма (аутосомно-доминантная) остеопетроза специального лечения не требует. Детская форма (аутосомно-рецессивная) остеопетроза радикально лечится только аллотрансплантацией гемопоэтических стволовых клеток (алло-ТГСК). Но алло-ТГСК надо делать как можно раньше, до начала нарушения зрения, потому что алло-ТГСК прерывает развитие болезни, но не приводит к регрессу уже развившихся симптомов. Если у ребенка при остеопетрозе пропало зрение (это происходит из-за сдавления и атрофии зрительных нервов), то алло-ТГСК уже нет смысла делать. Циничная правда? Коллеги из других областей медицины на общеврачебном форуме высказывались иначе: Реаниматолог П.Н.С. если есть хоть малейший шанс и есть донор — то почему не воспользоваться им? на войне все способы хороши. Анестезиолог К.И.Ю. При аутосомно-рецессивной форме остеопетроза шансов просто нет. Поэтому ответ однозначный рекомендовать ТКМ. Остеопертроз – это всего лишь один из примеров, когда нужно принять решение: махнуть рукой? Или побороться? Вот основная история: «Демьян, дыши!». Демьян уже умер, но на сайте еще можно прочитать дневник его мамы: http://amerkushova.wix.com/helpdemian#!--1/c1yf6. Телеграфно без подробностей перескажу. Ребенок родился с тяжелой патологией. Официальная выписка за подписью консилиума врачей после многократных консультаций с ведущими специалистами: «Д-з: Стеноз трахеи, аплазия левого легкого. …Оперативное лечение данного порока развития дыхательной системы в нашей клинике и системе здравоохранения Российской Федерации не проводится». – А что у нас «проводится» в таком случае? Не смотря ни на что парень прожил 6 месяцев. 6 месяцев на ИВЛе, развились гнойные осложнения. Нашлись доктора, готовые оперировать, даже в нашей стране. Правда доктора не наши – Паоло Маккиарини. Возник ряд проблем: финансы — ИВЛ продолжать было нельзя, был необходим перевод на аппарат экстракорпоральной мембранной оксигенации (ЭКМО); как выяснилось в нашей стране не так много таких аппаратов – из доступных — центре им Бакулева, который работает круглосуточно для детей после операций на сердце и …в Краснодаре. Сутки эксплуатации прибора – более тысячи условных единиц. Вторая проблема – транспортировка – самолет в Краснодар. Еще до этого был объявлен сбор денег. СМСки маме приходили каждую минуту – граждане страны помогали чем моги, набиралась некоторая сумма (к июню около 8 млн руб.), однако явно не достаточная. Но, тем не менее, неравнодушия не было. Финансы на ЭКМО были найдены – из бюджета Краснодарского края, по личному указанию губернатора и просьбе/обоснованию главного врача больницы им. Очаповского. Состояние ухудшилось, пришлось провести срочную операцию (санация трахеи и бронхов, единственное легкое необратимо пострадало от длительного ИВЛ). После этой операции прошло две недели, мама пишет: «2.07.13 ДЕМА УШЕЛ СЕГОДНЯ. Спасибо всем за помощь и поддержку, теперь у вас есть свой маленький ангел-хранитель! Хотим выразить благодарность врачам, которые несмотря на то, что все вокруг говорили им, что они сумасшедшие, что взялись за наш случай и, все таки, решили оперировать Дему. Все равно, они сделали больше, чем было возможно». Ну вот и вся история про русского парня Дему, заграничного врача Маккиарини, большого числа их помощников. Дальше можно цитировать Скворцову, Рошаля, приводить цитаты из интервью Куценко в передаче Собчак. Можно повесить опрос (слишком уж очевидный?): стоит ли в таких ситуациях бороться? Но, наверное, это будет лишним.

Подписаться на новости
808
Дата: 12 августа 2013 г.
© При копировании любых материалов сайта, ссылка на источник обязательна.
Подняться вверх сайта